История Джейсона

Мне поставили диагноз «невидимая» болезнь. Годами моя семья не верила, что моя боль реальна

Джейсон Хертерих страдает фибромиалгией — заболеванием, которым страдают более 500 000 канадцев.

Опыт Джейсона Хертерича, у которого диагностировали фибромиалгию, хроническое заболевание, вызывающее боль во всем теле. 

ВНИМАНИЕ: некоторые части этой истории могут оказаться неприятными для некоторых читателей.

Девять лет назад моя жизнь изменилась навсегда во время игры в баскетбол между школами.

После захвата отскока я вывернул спину и сильно напряг мышцы, которые используются для дыхания. Сама травма, вероятно, зажила в течение пары месяцев, но, как ни странно, моя острая боль перешла в хроническую форму и медленно распространилась по всему телу.

Спустя годы мне поставили диагноз фибромиалгия: неизлечимое заболевание, характеризующееся распространенной болью, усталостью, затуманенностью сознания, а также проблемами со сном и памятью.

Я был опустошен, когда узнал, что мои симптомы не исчезнут, и моя жизнь не вернется в нормальное русло. Чтобы сделать ситуацию еще хуже, я столкнулся с другой проблемой: некоторые из членов моей семьи отказывались признавать реальность моей болезни.

Мы садились ужинать, и я говорил о том, как сильно болит мое тело. Ответы всегда звучали одинаково.

«Я думаю, что многое из этого происходит только в твоей голове».

Мой опыт неверия со стороны моей семьи едва ли уникален. Отчет, опубликованный в прошлом году канадской федеральной целевой группой, изучающей хроническую боль, признает, что она «в значительной степени невидима, и те, кто страдает от нее, часто чувствуют недоверие и стигматизацию».

От триатлониста до хронически больного

До того, как я заболел, я был триатлонистом в Университете Квинс и тренировался для предстоящего полужелезного человека. Каждый день я метался между утренними пробежками по холмам, лекциями по инженерии и занятиями в 3 часа ночи. Я относился к отдыху как к неудобству.

Все изменилось после того, как я заболел хронически. Мои симптомы прогрессировали, и я был слишком уставшим и испытывал слишком сильную боль, чтобы заниматься спортом или работать на обычной работе. 

Вначале меня направляли на множество медицинских тестов, но, к моему удивлению, все они давали отрицательные результаты. Когда это произошло, мой отец начал сомневаться в том, что на самом деле происходит.

Ты не выглядишь больным

Фибромиалгия — это диагноз, который ставят пациентам с необъяснимой распространенной хронической болью. В 2014 году более 500 000 канадцев сообщили о наличии этого заболевания, согласно данным Статистического управления Канады. Не существует общепринятого теста или сканирования для диагностики фибромиалгии, что является одной из причин, по которой ее так сложно понять. 

Как и многие другие пациенты с фибромиалгией, я не вписываюсь в классический образ боли, который есть у большинства людей: кто-то гримасничает, стонет или скрежещет зубами. Я редко показываю боль, потому что для меня это нормально. Я даже не могу вспомнить, каково это — не испытывать боли.

Распространенное заблуждение о хронических заболеваниях и инвалидности заключается в том, что они одинаковы изо дня в день. У многих людей, живущих с хроническими заболеваниями, симптомы сильно колеблются.

В некоторые дни я могу совершать длительные прогулки, а в другие дни мой мозг настолько затуманен, что мне трудно поддерживать разговор. 

Вначале меняющийся характер моей болезни подпитывал скептицизм моего отца. Он не мог понять, почему я не могу работать.

Он рассказал мне, что ему трудно считать человека с ограниченными возможностями, «если он может пройти пешком шесть или десять километров».

Это всего лишь стресс

Потеря здоровья означала прощание со всем, над чем я так упорно трудился: инженерной карьерой, спортом и активной общественной жизнью. Я стал очень раздражительным, тревожным и подавленным.

Моя боль, возможно, была невидима для моей семьи, но перемена в моем настроении была совершенно очевидной. Мой отец ошибочно принял мой стресс за источник моих проблем, когда на самом деле это был симптом гораздо большей проблемы.

«Я думал, что стресс от работы слишком велик для тебя, и ты пытаешься использовать боль как опору, чтобы от него избавиться», — сказал мой отец.

Недостаток понимания моей болезни создал между нами тогда трещину. Наши споры часто перерастали в крики, из-за которых я чувствовал себя еще более тревожным и подавленным.

Добавляя оскорбление к болезни

Люди, живущие с хроническими заболеваниями, часто чувствуют недоверие и стигматизацию. Распространенная жалоба, которую я слышал от других пациентов, заключается в том, что их семья, друзья, работодатели и специалисты здравоохранения называют их слабыми, ленивыми или чрезмерно эмоциональными. Этот опыт может усугубляться гендерными стереотипами. В ходе опроса более 2400 женщин, живущих с хронической болью, 83 процента заявили, что они чувствовали гендерную дискриминацию со стороны своих врачей.

Исследования показали , что неверие может вызвать чувство депрессии, вины, разочарования и гнева и может привести к дальнейшей изоляции. Увеличение стресса накладывает более тяжелую нагрузку на здоровье. Для хронически больных людей это означает усугубление и без того тяжелой ситуации.

Вера и принятие

К 2016 году — через пять лет после того, как у меня начали проявляться симптомы — моя болезнь стала настолько серьезной, что мой отец наконец признал ее реальность.

«Когда ты больше не мог спуститься по лестнице, чтобы поесть, — вспоминал мой отец, — вот тогда меня осенило: «Эй, это нужно как-то исправить»».

В течение 18 месяцев подряд я терял все больше функций каждую неделю. Когда я настолько заболел, что не мог даже говорить или есть сам, моя боль лишила меня воли к жизни. Я часто говорил это своим родителям.

Мой отец был ошеломлен, когда я недавно спросил его о его самом большом страхе в тот период. Он ответил: «Что я проснусь утром, и это будет утро, когда тебя не будет».

Долгое время я злился на отца за то, что он мне не верил. Но в конце концов, когда я был в самом тяжелом состоянии и больше всего в нем нуждался, он поддержал меня. Он готовил, убирал и кормил меня с ложечки каждый день.